En los últimos años, afortunadamente para todos nosotros, la ciencia ha avanzado mucho y lo que antes era una enfermedad mortal en muchos casos, la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), hoy es una enfermedad crónica. Lo que aún no se ha podido evaluar detalladamente, es el impacto real de los diferentes Inhibidores de la Tirosina Quinasa (TKI’s) en nuestras vidas, dado que no han transcurrido muchos años desde su uso.

 

Se han hecho estudios por parte de los laboratorios farmacéuticos, pero creemos que es importante poder tener la opinión real y objetiva de los pacientes, no el día en que tenemos visita con el hematólogo, cuando estamos sólo preocupados por los resultados del control, si no en nuestro día a día.

Las respuestas a esta encuesta se han recogido entre los meses de junio y septiembre de 2016, de pacientes de LMC que la han cumplimentado de forma voluntaria.

 

La encuesta se distribuyó digitalmente por medio de formularios Google (para controlar posibles duplicados) a través de grupos de pacientes de Reino Unido (UK), Estados Unidos (USA), Australia, Hispanoamérica y España. En los resultados se muestra el universo de respuestas por país.

Tratamiento de la información

Una vez cumplimentadas las encuestas, las respuestas se han tratado con la herramienta de Business Intelligence llamada Qliksense. Esta herramienta permite un tratamiento rápido así como el filtrado de la información, para poder entender rápidamente la relación entre los datos.

 

 

Descargar resultados de la encuesta

El objetivo de la encuesta, es evidenciar y cuantificar la existencia de efectos secundarios de los TKI’s (por otra parte, imprescindibles, a día de hoy, para los pacientes de LMC para seguir vivos), en el día a día de cada paciente

Las preguntas, la redacción de las mismas, la distribución y la compilación de los resultados, han sido llevadas a cabo por un grupo de pacientes de España que en contacto con los de otros países hemos intentado hacerlo de la mejor manera posible, con recursos limitados y aportados voluntariamente por los promotores, sin ayuda alguna de entidad pública o privada.

 

Somos conscientes de no haber hecho todas las preguntas posibles pues nos hemos basado en experiencias personales; también somos conscientes de que por uno u otro motivo hay  pacientes que no han realizado la encuesta, pero sí sabemos que los resultados son representativos de nuestra situación cotidiana y un buen punto de partida para seguir profundizando en el estudio de la misma.

 

 

Descárgate la encuesta en tu móvil

Miembros grupo de trabajo: 
María José García (Málaga)
Jesús Martín (Zaragoza)
Nigel Deekes (CML UK)
Isidro Manuel Gómez (Granada)
Lola Alcalá (Jaén)
Toni Montserrat (Sant Cugat del V.)

Grupo de facebook LMCES 

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Correo electrónico

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