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En los últimos años, afortunadamente para todos nosotros, la ciencia ha avanzado mucho y lo que antes era una enfermedad mortal en muchos casos, la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), hoy es una enfermedad crónica. Lo que aún no se ha podido evaluar detalladamente, es el impacto real de los diferentes Inhibidores de la Tirosina Quinasa (TKI’s) en nuestras vidas, dado que no han transcurrido muchos años desde su uso.

 

Se han hecho estudios por parte de los laboratorios farmacéuticos, pero creemos que es importante poder tener la opinión real y objetiva de los pacientes, no el día en que tenemos visita con el hematólogo, cuando estamos sólo preocupados por los resultados del control, si no en nuestro día a día.

Las respuestas a esta encuesta se han recogido entre los meses de junio y septiembre de 2016, de pacientes de LMC que la han cumplimentado de forma voluntaria.

 

La encuesta se distribuyó digitalmente por medio de formularios Google (para controlar posibles duplicados) a través de grupos de pacientes de Reino Unido (UK), Estados Unidos (USA), Australia, Hispanoamérica y España. En los resultados se muestra el universo de respuestas por país.

Tratamiento de la información

Una vez cumplimentadas las encuestas, las respuestas se han tratado con la herramienta de Business Intelligence llamada Qliksense. Esta herramienta permite un tratamiento rápido así como el filtrado de la información, para poder entender rápidamente la relación entre los datos.

 

 

Descargar resultados de la encuesta

El objetivo de la encuesta, es evidenciar y cuantificar la existencia de efectos secundarios de los TKI’s (por otra parte, imprescindibles, a día de hoy, para los pacientes de LMC para seguir vivos), en el día a día de cada paciente

Las preguntas, la redacción de las mismas, la distribución y la compilación de los resultados, han sido llevadas a cabo por un grupo de pacientes de España que en contacto con los de otros países hemos intentado hacerlo de la mejor manera posible, con recursos limitados y aportados voluntariamente por los promotores, sin ayuda alguna de entidad pública o privada.

 

Somos conscientes de no haber hecho todas las preguntas posibles pues nos hemos basado en experiencias personales; también somos conscientes de que por uno u otro motivo hay  pacientes que no han realizado la encuesta, pero sí sabemos que los resultados son representativos de nuestra situación cotidiana y un buen punto de partida para seguir profundizando en el estudio de la misma.

 

 

Descárgate la encuesta en tu móvil

Miembros grupo de trabajo: 
María José García (Málaga)
Jesús Martín (Zaragoza)
Nigel Deekes (CML UK)
Isidro Manuel Gómez (Granada)
Lola Alcalá (Jaén)
Toni Montserrat (Sant Cugat del V.)

Grupo de facebook LMCES 

https://www.facebook.com/groups/LMCES/

Correo electrónico

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Grupo de facebook británico CML

 https://www.facebook.com/groups/cmluk/

 

 

 

 

 

 

 Esta es publicación de la conclusión de la jornada sobre LMC que ASPHER realizó en el CIBA el pasado 22 de septiembre.

 

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21 de febrero - Plantación de un árbol símbolo de los derechos de los afectados de enfermedades raras

Al acto, además de acudir el el consejero municipal de Urbanismo, Vivienda, Equipamientos e Infraestructuras del Ayuntamiento de Zaragoza y candidato del PSOE a la Alcaldía, Carlos Pérez Anadón, también asistieron un buen número de familias en las que alguno de sus miembros sufre algún tipo de enfermedad rara.

El ‘Gingko’ es un árbol milenario de origen chino que se conoce como ‘Albaricoque plateado’, mientras que en Japón lo llaman el ‘Árbol de la Esperanza’. 

 

“Si la leucemia mieloide crónica (LMC) es tratada eficazmente con los tratamientos adecuados, hoy podemos tener una esperanza de vida similar a la de la población en general. Con el firme apoyo de nuestras familias y amigos, podemos continuar compartiendo nuestras experiencias con los demás, llevando la esperanza de que una vida normal es posible con el tratamiento adecuado”, son las palabras de los pacientes que el próximo 22 de septiembre celebran en todo el mundo el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC). En Zaragoza, a partir de las 16,30 horas en el CIBA (calle San Juan Bosco, 13).

Fuente: http://www.aragoninvestiga.org/tag/aspher-aragon/

 

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