La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), es una asociación sin ánimo de lucro fundada el día 19 de diciembre de 2013, por un numeroso grupo de pacientes, familiares y amigos de afectados por estas patologías. Figura inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón, con el numero 01-Z-3945-2014. Según los Estatutos de la asociación, los fines de la misma son:

  1. Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras, incluyendo en las mismas las enfermedades oncohematológicas y trasplantes de médula.
  2. Proporcionar a los afectados la mejor y más actual información disponible sobre estas enfermedades, tanto en lo relativo a la prevención como a su tratamiento y control.
  3. Arbitrar los mecanismos necesarios para lograr recursos con el fin de prestar los servicios psicológicos y sociales necesarios a los pacientes y familiares y los de cualquier otra índole encaminada a la mejora de la calidad de vida tanto de pacientes como de familiares.
  4. Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas y profesionales de la salud e investigadores en general y en especial con los radicados en la Comunidad Autónoma de Aragón, al objeto de lograr un mayor conocimiento de las enfermedades hematológicas raras, enfermedades oncohematológicas y trasplantes de médula, así como promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y artículos relacionados con dichas enfermedades.
  5. Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios, congresos y demás eventos relacionados con enfermedades hematológicas raras, enfermedades oncohematológicas y trasplante de médula, así como apoyar y cooperar en campañas de educación sanitaria dirigidas a afectados por estas patología, profesionales de la medicina, y a la población en general, cooperando y desarrollando actividades encaminadas a dar información sobre las enfermedades hematológicas raras y de trasplante de médula.
  6. Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación con las Autoridades Sanitarias, en especial con las de la Comunidad Autónoma de Aragón, Sociedades científicomédicas, investigadores, sociedades y colegios profesionales, industria farmacéutica, profesionales sanitarios y profesionales sociales, así como cualquier otro organismo relacionado con el bienestar de los pacientes. Todas ellas encaminadas a estar informados de los avances en estas patologías, en lo relativo a la prevención y a su tratamiento y control.
  7. Apoyo integral a las necesidades de los enfermos y familiares, así como informar sobre los servicios, recursos y prestaciones sociales de Organismos públicos a nivel nacional y nivel autonómico.

Para el cumplimiento de nuestros fines, trabajamos día a día para poder poner en marcha servicios y actividades que ofrezcan a los asociados todo el apoyo integral e información que necesitan.

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