ASPHER Aragón, como Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras tiene como proyecto la organización de la “Escuela de Pacientes de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”. Las enfermedades raras o poco frecuentes, suelen tener un carácter crónico y las personas que las padecen tienen limitaciones en su vida diaria. Los pacientes y familiares de estas enfermedades necesitan información y formación sobre estas patologías para conocer mejor su enfermedad y de esta forma tener un papel activo en relación con su salud y el control de su enfermedad. 

Estamos en conversaciones con diversos despachos de abogados para poder dar este servicio próximamente

Nuestras enfermedades son consideradas raras desde el punto de vista del número de personas que las padecen. Por ello nos parece especialmente interesante tener información sobre todos los ensayos clínicos que se desarrollan en el entorno de este tipo de enfermedades.

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