Tras recibir un diagnóstico de una enfermedad que catalogaron como rara en el hospital, sentí la necesidad imperiosa de poder contactar con gente que estuviera pasando por lo mismo. Gente que habiendo ya pasado por las diferentes etapas de la enfermedad, me pudiera compartir sus experiencias. Mi primera reacción fue buscar en internet grupos de pacientes, y pude dar con ellos en Facebook, en la organización nacional AEAL y en la organización internacional CML Advocates Network. Por un lado esto me sirvió para poder contrastar con gente de todo el mundo, que tanto los protocolos como las medicaciones que tenemos en España a nuestro alcance, son las mismas que se utilizan en todo el mundo. Es más me hizo consciente de la ventaja de vivir en el primer mundo y dentro del primer mundo en un país que permite el acceso a este tipo de medicaciones. En muchos países dependiendo del tipo de seguro sanitario que tienes, los pacientes tiene o no acceso a la medicación. Y en muchos países en el tercer mundo, los pacientes no tienen acceso a estos tratamientos.

El contacto virtual con estos grupos de pacientes a través de internet, para mí no era suficiente. Me faltaba un contacto cercano con gente de mi entorno, y eso lo he encontrado en ASPHER. Ha sido muy importante para mi poder poner cara y voz a  los pocos pacientes que actualmente tenemos LMC en Aragón.

 

 

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