Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizamos esta jornada en Aragón para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias, así como los retos que enfrentan los profesionales sanitarios en el diagnóstico, tratamiento e investigación. A través de ponencias y mesas de debate, abordaremos los últimos avances científicos, el acceso a terapias innovadoras y la importancia de la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Con esta jornada queremos crear un espacio de encuentro para profesionales, pacientes y asociaciones, donde compartir experiencias, conocer los últimos avances y reflexionar juntos sobre cómo mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

PROGRAMA:

16:30 h: Recepción asistentes.

16:45 h: Apertura.

• D. José Luis Bancalero. Consejero de Sanidad de Aragón.
• D. Juan Carrión. Presidente de FEDER y su Fundación. 

17:00 h: Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión institucional

Modera: Dña. María Soledad Corbacho, Jefa de Servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Planificación

• D. Ramón Boria. Director General de Asistencia sanitaria y planificación del Gobierno de Aragón.
• D. Ángel Lanas. Director del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. 
• Dña. Elena Gonzalvo. Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud. 
• D. Álvaro Couceiro, Asesor de Gobierno para las Políticas Sociales. Ayuntamiento de Zaragoza
• D. Ángel Val, Director Gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales.
• Dña. Sara Guillén, Directora de Área de Atención Hospitalaria del Servicio Aragonés de Salud.

18:00 h: Testimonio Paciente.

18:10 h: Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión asistencial

Modera: Dña. María Bestué, Neuróloga del Hospital Universitario Miguel Servet.

• Dña. Inmaculada García, Pediatra Hospital Universitario Miguel Servet.
• D. Miguel Ángel Torralba, Médico Internista e Investigador Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
• Dña. Silvia Izquierdo, Jefa de Sección de Genética Hospital Universitario Miguel Servet.
• D. José María Soria, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
• Dña. Ana Bandrés, coordinadora Uso Racional de Medicamento Servicio Aragonés de SALUD

19:10 h: Cierre de la jornada.

Dña. Marian Oros, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de lgualdad. Ayuntamiento de Zaragoza
Conductor del evento: Juanjo Hernández.