Testimonios de pacientes

¿Te aportan algo las asociaciones de pacientes?

Tras recibir un diagnóstico de una enfermedad que catalogaron como rara en el hospital, sentí la necesidad imperiosa de poder contactar con gente que estuviera pasando por lo mismo. Gente que habiendo ya pasado por las diferentes etapas de la enfermedad, me pudiera compartir sus experiencias. Mi primera reacción fue buscar en internet grupos de pacientes, y pude dar con ellos en Facebook, en la organización nacional AEAL y en la organización internacional CML Advocates Network. Por un lado esto me sirvió para poder contrastar con gente de todo el mundo, que tanto los protocolos como las medicaciones que tenemos en España a nuestro alcance, son las mismas que se utilizan en todo el mundo. Es más me hizo consciente de la ventaja de vivir en el primer mundo y dentro del primer mundo en un país que permite el acceso a este tipo de medicaciones. En muchos países dependiendo del tipo de seguro sanitario que tienes, los pacientes tiene o no acceso a la medicación. Y en muchos países en el tercer mundo, los pacientes no tienen acceso a estos tratamientos.

El contacto virtual con estos grupos de pacientes a través de internet, para mí no era suficiente. Me faltaba un contacto cercano con gente de mi entorno, y eso lo he encontrado en ASPHER. Ha sido muy importante para mi poder poner cara y voz a  los pocos pacientes que actualmente tenemos LMC en Aragón.

¿Has tenido alguna preocupación a la hora de tener que tomar una medicación distinta al tratamiento de LMC? 

Pues la verdad es que no, porque he confiado siempre mucho en la medicación que estaba tomando, siempre he sido positivo, y la verdad es que gracias a Dios me ha salido todo bien, y aparte es que en mi cabeza nunca ha estado la negatividad, de que si ahora me tomo otra medicación me puede contrarrestar o tal.....

¿Ni tampoco ha sido incompatible ni nada?

No, no, nada.

Y tu vida social, o en tus hobbies ... ¿te ha podido influir el tomar dos medicaciones?

No, tampoco. Lo único que si que hice fue, que como yo también practico un poco de deporte para mantenerme bien, pues cambie los horarios de la medicación, ósea, Imatinib lo tomaba por la mañana y aquello me producía unos efectos de cansancio... entonces ¿qué hice?, pues lo cambié por la noche, me la tomo por la noche y al día siguiente estoy perfectamente.

¿Cómo influye en el día a día con nuestra familia la LMC?

Me entere de la enfermedad en el año 2006 ,cuando me hacia las análisis para intentar quedar embarazada.

Al principio me asuste mucho, pero no tenía tiempo para perder, he empezado el tratamiento con mi hematóloga y en cada consulta mi pregunta era: ¿Aun no puedo quedar embarazada?

Importa mucho cuando entras en la consulta con quien te encuentras, qué respuestas te da ...., he tenido suerte por ser paciente de un médico que nunca me ha quitado los sueños, y hemos luchado juntas para llegar a cumplirlos!. Le agradezco mucho y siempre va estar en mi alma,  con ella me llega la paz y la tranquilidad. 

Cuando hemos llegado a remisión completa hemos puesto en marcha los planes para quedar embarazada. Hemos parado el tratamiento  para LMC y después de 2 fertilizaciones ......estoy embarazada ,un embarazo gemelar de tres meses también  con la ayuda de la clínica Gobest.

En el trabajo no ha sido todo de rosas, tengo mis días, pero estoy bien, en este mundo hay de todo, gente que te acepta o no, pero teniendo apoyo de parte de mi familia, no somos muchos pero somos fuertes sigo con mi camino! En mis momentos sin trabajo empiece a estudiar y me saque la diploma en estética-otro sueño cumplido!

Y en todo este tiempo me conocí también a mí misma ,converse  mucho con mi alma ....también soy otra persona, más fuerte mas compresiva con los demás, aprendí que la vida es bonita pero a veces te pone patas arriba y tienes que ponerte de pie solo. Conocí también gente estupenda, con lecciones de vida para aprender, y también hay sueños de cumplir y sol para salir todos los días.

La mayoría de los pacientes de LMC, tenéis tratamientos crónicos de por vida, según nos ha confirmado ML de su experiencia personal.  Y tú, como paciente, has pensado alguna vez en abandonar el tratamiento? 

La toma de la medicación forma parte de mi rutina diaria sin más complicación, al igual que las revisiones pertinentes, están normalizados en mi día a día.

Por distintas circunstancias, que se nos pueden presentar en cualquier momento, ¿has tenido alguna DISCONTINUIDAD en el tratamiento para tu enfermedad?

Sin embargo, tuve la suerte de que contarán conmigo para un estudio por el cual suspendí la medicación lo que me permitió disfrutar de una libertad y de poder realizar prácticas sencillas que la toma del Glivec impide como pueda ser tomar el sol. Las revisiones mensuales no fueron problema ni siquiera cuando el resultado fue que debía volver a tomar las pastillas; reanude el tratamiento tal y como lo llevaba antes de la interrupción y con el mismo resultado efectivo, como si no lo hubiera dejado nunca. Estaría encantada de volver a repetir si se presenta la ocasión.

Con tu experiencia personal, ¿cómo es convivir  con un tratamiento crónico de por vida? Cuantos años llevas diagnosticada? 

Seguir un tratamiento farmacológico y normalizarlo de por vida es lo menos malo dentro del proceso de la enfermedad, hoy por hoy, es una parte mecánica que he incorporado como nuevo hábito en mi vida. También los controles y visitas médicas.

Tras el diagnóstico, los primeros tratamientos me resultaban bastante más incómodos, tanto por su administración cómo por los efectos secundarios. Todo ello unido a la tensión nerviosa, ansiedad, incertidumbre, miedo que supuso el diagnóstico… fue una situación muy complicada. El impacto del diagnóstico fue brutal, y me sentí peor emocionalmente que físicamente, así que los efectos causados por el tratamiento pasaron a segundo lugar.

Aún así, nunca dejé de hacer vida normal y de administrarme rigurosamente el tratamiento.

Afortunadamente apareció una nueva generación de medicamentos, los ITKS, cuya administración y efectos secundarios fueron menos importantes en mi caso. Esto mejoró notablemente mi calidad de vida. He probado varios de ellos. Ahora mismo, tengo una conducta activa con respecto al tratamiento, además soy consciente de lo que supone tomarlo para la enfermedad que padezco, lo cumplo casi al 100%.

Hago vida completamente normal, trabajo, hago vida social, viajo, camino muchísimo,…

Además de los fármacos como tratamiento de la enfermedad física o biológica, considero muy importante el tratamiento que he recibido emocionalmente, en primer lugar mi familia   siempre ha estado tirando de mí a pesar de su angustia y preocupación, y por otra parte mi hematóloga, de la que he recibido mucho más que tratamiento médico, de hecho la considero parte de mi familia. 

En la LMC, y aunque sea una enfermedad poco frecuente, se diagnostican en todos los lugares del mundo. En tu caso, crees que influye el lugar donde vives, donde te diagnostican y donde te ponen un tratamiento para la mejoría o curación de la misma.

Yo vivía en África y me diagnosticaron LMC, fue tremendamente dramático ver que no podían hacerme nada en mi país.  Allí, solo tiene oportunidad de que le pongan un tratamiento, las personas que con dinero puedan pagárselo.

Mi médico me pregunto si tenía familia en algún lugar de Europa, ya que era la única solución que tenia para recibir la atención adecuada y que me pusieran un tratamiento. 

Mi estado de ánimo era muy malo, pero tuve la suerte de que mi hermana estaba viviendo en España, concretamente en Zaragoza. Dejé de vivir en mi pais y me dispuse a trasladarme a Zaragoza.

¡Qué suerte tuve!, fue llegar a Zaragoza y ser tratada por un médico excepcional consiguiendo controlar mi enfermedad.  No me lo creía, pensaba que me había llegado la hora de perder la vida y no fue así, al contrario, cada vez me empecé a encontrar mejor y hasta el día de hoy. 

Tu historia es muestra claramente cómo existen diferencias si el diagnóstico y tratamiento se realiza en un lugar u otro. ¿Has tenido algún efecto diferente al esperado, adverso con el tratamiento que  seguiste?

Sí, he tenido algún efecto que yo nunca me hubiera imaginado y por supuesto que no me lo esperaba.

Como he comentado antes, yo soy de África, y mi piel es morena, vamos negra.  Al irme poniendo el tratamiento veía que mi piel se iba aclarando cada vez más, tanto es así que llegue a ser "blanca", me miraba y volvía a mirarme, y ciertamente mi piel cambio de color.

También observe, que me iban saliendo pecas, algo que nunca había tenido en mi vida.

Mi pregunta fue si este cambio iba a ser permanente, pero no, cuando pude dejar el tratamiento he vuelto a ser como siempre había sido. 

El Impacto del diagnóstico y por lo tanto de esta enfermedad (LMC), puede ser distinto en cada paciente y familiar, pero es una noticia importante que hay que aceptar. En tu caso, a ti ¿cómo te dieron la noticia? 

Al principio solo es un análisis que ha salido mal, pero cuando ya son varios, tú mismo te das cuenta, de que algo no va bien.  Nunca sospechas algo así, hasta que no te lo dice el hematólogo. En mi caso, el médico me lo dijo con mucho tacto, comentando que se trataba de una enfermedad importante. 

En este momento, te pasan muchas cosas por la cabeza y lo único que entiendes es "leucemia ....". Enseguida relacionas la palabra leucemia con muerte. Aquí es cuando te desmoronas y ya no escuchas nada más. Entras en una especie de nebulosa, que se va disipando al cabo de muchos días.

Pero una vez, que el médico te aclara tus dudas sobre la enfermedad y te comenta su buen pronóstico, ya respiras profundo y sientes, que tendrás calidad de vida, con el tratamiento. Entonces comienzas a tomar la medicación diariamente.

En los primeros días, tienes que hacer frente a los efectos secundarios. Piensas de nuevo, que tu problema no se ha resuelto y tu estado de ánimo baja a cero. Después, en la primera revisión, empiezas a ver la buena respuesta hematológica, lo que te vuelve a animar muchísimo. Pero todavía te surgen muchas preguntas sin respuestas.

Entonces,  le pides al hematólogo que te oriente y te aconseje. Una de tus preguntas son: "Cómo paliar los efectos secundarios."(Con el tiempo los efectos secundarios van disminuyendo y gracias a los nuevos fármacos, estos efectos casi son nulos).

Tu entorno también tiene muchas preguntas y eres tu quien debe tomar el rol de hematólogo, transmitiendo que la enfermedad tiene cura y que gracias a la medicación tendrás calidad de vida.

Pero se produce una compensación de ánimo. Mientras que tu intentas afrontar la enfermedad con optimismo, la familia se siente desanimada y eres tú quien les tiene que motivar. Sin embargo, si no sabes enfrentarte a tu enfermedad, tu familia es tu mejor aliado en todas las facetas.

Después de tantos años pienso que ya estoy curado, pero la preocupación sobre tu estado de salud sigue en tu entorno, sobre todo cuando te preguntan y le miras a los ojos.

Una medida que creo que podría suavizar el primer impacto, sería hacer un protocolo sobre. como comunicar al nuevo paciente el reto al que se tiene que enfrentar en su nueva vida. Aquí también se debe tener en cuenta el entorno familiar, ya que influye mucho en el estado de ánimo del paciente. Porque no solo la medicación cura, sino también la fuerza psicológica positiva. De esta manera propongo, que primero se explique el lado positivo y después se le dé nombre.