Organizada por las asociaciones de Enfermedades raras de Aragón, bajo el paraguas de Feder, consistirá en una concentración en la Plaza del Pilar, el próximo domingo 25 de febrero a partir de las 11:00 horas. Se leerá un manifiesto haciendo un llamamiento para impulsar la investigación, implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y garantizar el acceso a los medicamentos. Todo ello bajo el lema del Día de las EE.RR. de este año: «en enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar?».

El acto se amenizará con un recital de poesía, porque «la poesía también cura», y con la actuación del cantante Eliseo Pérez, «Sein», que le pondrá música al Día de las EE.RR. en Aragón. Están invitadas a que se unan al acto, todas las Asociaciones con EE.RR. en Aragón, pacientes, familias y amigos y han invitado también a toda la clase política y a los principales responsables de las distintas administraciones.

Las entidades tenemos previsto reunirnos en las próximas semanas con el Ayuntamiento de Zaragoza y con la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón para iniciar acciones en pro de los pacientes y las familias con EE.RR. en Aragón. Ambos estamentos han confirmado su asistencia al acto. También les han concedido el encendido en los colores corporativos del Día de las EE.RR. para el día 29 de febrero de los principales edificios públicos y fuentes de Zaragoza.

FEDER