12:30 INAGURACIÓN DEL ACTO 

Patricia Palazón Saura
Gerente del Sector Zaragoza II Salud Aragón

12:45 MESA DE DIÁLOGO

Natividad Marcellán (moderadora)
Subdirectora de gestión de personas y cuidados
Reyes Abad Sazatornil
Jefa de servicio de Farmacia del HUMS
Álvaro Giménez Más
Coordinador de la Unidad Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares
Inmaculada García
Neuropediatría del HUMS
Juana Abadía
Enfermera Pruebas Funcionales Pediátricas
Silvia Izquierdo Álvarez
Jefe de Sección de Genética del HUMS
José María Soria
Representante Territorial de FEDER en Aragón.

Sara Berdejo
SOMOS PERA
Teresa Valero
ASPHER
Cristina Fuster
ASEM
Por determinar
APTIE
Luisa Hernández Castro
Secretaria asociación ASXFAR 

Es necesario humanizar a todos los actores que se relacionan con el paciente.

Desde el Hospital Univ. Miguel Servet, recogemos las reflexiones de todos los actores y ejecutamos proyectos de mejora. 

Cuestiones para guiar el diálogo:

1. Desde tu experiencia ¿Qué se ha hecho en materia de humanización para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras?
2. De las anteriores ¿en qué acciones consideras que se debería seguir profundizando?
3. ¿Consideras que deberíamos añadir un área nueva de trabajo que no se haya tenido en cuenta hasta ahora? 

El paciente protagonista