Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón
Esta mañana me he levantado como un día cualquiera. Me he tomado un café con mi mujer, me he duchado y nos hemos preparado para salir. La he dejado en el centro de camino al trabajo. Empiezan a notarse los primeros avisos de la llegada del otoño. En las noticas de la radio no cuentan nada novedoso. La mañana trascurre rutinaria hasta que tengo una llamada del servicio médico de mi empresa. Ayer me hicieron los análisis periódicos de sangre y orina, pero me dicen que hay que repetirlos. Los valores que salen están alterados y puede ser un error. Voy al hospital y tras repetir las analíticas me confirman que estoy enfermo. Tengo una enfermedad rara en la sangre. Se me cae el mundo encima. Todo parece una broma pesada. Parece que el cansancio que tenía últimamente y los sudores nocturnos tenían causa.
Mi breve estancia en el hospital ha sido un aluvión de información. He tenido la suerte de contar con excelentes profesionales que me han resuelto todas las dudas sobre el proceso que ahora empezará. Todas y cada una de las pruebas que me realizan, me las explican para tranquilizarme. El personal de enfermería se preocupa de que la toma de la medicación sea correcta. Me explican una y otra vez lo importante que es la adherencia al tratamiento.
De nuevo intento que todo vuelva a la normalidad lo antes posible. Me explicaron que quizá las primeras semanas de tratamiento tuviera algún efecto secundario. Pero que no me preocupe y ante cualquier duda, siempre puedo contactar con personal de enfermería de hematología. Que nunca se me ocurra consultar directamente con el doctor Google (cosa que todos los enfermos solemos hacer en los 5 primeros minutos de recibir el diagnostico).
La especialista en psicología del hospital me ayuda a ir superando las etapas de la enfermedad y me vuelvo a sentir seguro. Me recomienda que conozca a gente que está pasando por la misma situación. Me informa de que hay una asociación de pacientes con enfermedades hematológicas raras en Aragón (ASPHER) y me da su contacto. Me regala un libro que contiene “muchas de las respuestas a los cientos de preguntas que me van surgiendo.
Este micro relato no se aleja mucho de una historia de uno de los pacientes de ASPHER. Para poderlo hacer más real, necesitábamos tener ese libro de consulta para los pacientes con enfermedades hematológicas raras. Y es por ello por lo que hace unos meses nos pusimos manos a la obra y aquí lo tenemos, por fin. Gracias a la participación de especialistas y pacientes, hemos recopilado las respuestas a las preguntas que nos hemos ido haciendo en el trascurso nuestras enfermedades.
La Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras en Aragón – ASPHER ARAGON –, con el apoyo de la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia de Aragón- FEHHA, os invitan a participar los días 16 a 18 de noviembre el I CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS HEMATOLÓGICAS Y LISOSOMALES en el Centro de Historia de Zaragoza, Pza. San Agustín nº3 de Zaragoza.
Este I Congreso lo hemos pensado con la mayor ilusión respondiendo a las necesidades de los pacientes hematológicos y lisosomales de sus enfermedades, además de realizar distintos talleres psicológicos, de terapia ocupacional, de fisioterapia, de temas legales relacionados con recursos sociales, así como un taller de risoterapia y otro de cuidados de la piel y maquillaje para relajarlos de sus enfermedades y procurarles una mejor calidad de vida.