Chus De la Fuente Montesinos llevaba una vida "activa, normal", pero en el año 2013 le diagnosticaron síndrome mielodisplásico de alto riesgo. Eso es que "tienes una cantidad alta de blastocitos en la médula ósea (hasta 18), porque más ya sería leucemia", cuenta esta zaragozana de 55 años.
Después de dos años de tratamiento porque no encontraban un donante en el Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo), tuvo que ir a Santander, donde le hicieron un trasplante haploidentico, en el que el donante es compatible en parte con el receptor. En Aragón, explica, solo se llevan a cabo los autólogos (a uno mismo) y los alogénicos (emparentados o compatibles genéticamente).
En su caso, se lo hicieron de su madre, pero no era totalmente compatible, pero pudo ser "gracias a una medicación". Cuando se lo realizaron (2015), ella tenía 47 y su madre 75. "Es un proceso muy duro", reconoce, ya que lo que hacen es que "matan tu médula con quimio y te inyectan células madre". De hecho, el primer momento es de total "aislamiento".
En su caso también se resintió económicamente. "Es un roto", dice, ya que, por ejemplo, Chus estuvo seis meses en Santander, con lo que supone de alquiler de un piso y las autopistas. En su caso, "lo pude hacer porque me despidieron y con la indemnización se fue a Santander". El Gobierno de Aragón abona una parte después. Ahora, va a revisiones una vez al año y, en este caso, no abonan la noche anterior a la prueba.
La zaragozana señala que en un trasplante, "el cuerpo lucha contra ese agente extraño". En su caso, le ha afectado a la piel y a los ojos. Lo primero lo trata con cortisona, que "me hincha y me acelera muchísimo"; lo segundo, con medicación ya que le provoca una sequedad "tremenda".
En cuanto a las reivindicaciones, señala que las empresas "dan pocas facilidades para poderte incorporar", ni reducciones ni adaptaciones de horarios. «Yo de lunes a viernes puedo trabajar, pero antes lo hacía de lunes a domingos, y viajes y ahora no puedo, así que la reinserción es complicada».
Congreso de Enfermedades Hematológicas Raras
Para dar a conocer la realidad y el día a día de personas como Chus, el Centro de Historias de Zaragoza cita desde este viernes y hasta el domingo a 250 personas en el Congreso nacional de Pacientes con Enfermedades Hematológicas Raras y Lisosomales. Se trata de grupo heterogéneo de enfermedades malignas que afectan a la sangre, la medula ósea y los ganglios linfáticos. Se desconoce cuantas personas padecen en Aragón una enfermedad rara, aunque se habla de unas 90.000, pero una lisosomal, "a unas 21".
El congreso, que reúne tanto a pacientes como a familias y especialistas tiene como objetivo que los expertos "nos informen de os avances sobre las enfermedades que padecemos", explica Teresa Pérez Valero, presidenta de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (Ashper), organizadora del encuentro. Pero también quieren ser "punto de encuentro" ya no solo entre pacientes y médicos si no en otras disciplinas y "dar visibilidad a estas enfermedades para que la sociedad entiendan qué son y cómo nos afectan", cuenta Pérez.
En la primera jornada se ha prestado especial atención a asuntos como la inteligencia artificial y el big data, herramientas que permitirán "una medicina personalizada que mejorará diagnósticos" y al mismo tiempo "permitirá predecir la evolución de la enfermedad y elegir la terapia más adecuada para cada paciente".
La presidenta de la asociación hace hincapié en la visibilización de la enfermedad, pero el congreso sirve también para reivindicar. Y es que consideran necesario «destinar más recursos a la investigación para así mejorar la calidad de vida». De ahí que el mensaje que quieren lanzar es positivo porque algunas de ellas «pueden curarse y otras, al menos, cronificar la enfermedad, que es a lo que se tiende».
También solicitan que haya más apoyo psicológico, puesto que en el momento del diagnóstico uno no sabe a lo que se enfrenta ni si se va a curar; por eso, desde la asociación van a contar en el congreso que "hay muchas personas que tras un largo recorrido hemos conseguido superar o cronificar la enfermedad. Es un apoyo entre iguales".
Durante sábado y domingo, se han preparado una serie de ponencias, en las que se abordarán los avances en la genética, pero también se hablará sobre neoplasias mieloproliferativas, infecciones y enfermedades de la coagulación y se recordará los 40 años del trasplante de precursores hematopoyéticos.