Enfermedades hematológicas raras

Nuestras patologías están consideradas "Enfermedades Raras" por la prevalencia de las mismas. Así, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Las enfermedades que padecemos son un grupo heterogéneo de enfermedades malignas que afectan a la sangre, la medula ósea y los ganglios linfáticos y, como los tres sistemas están conectados por el sistema inmune, a una enfermedad maligna hematológica que involucre a uno, afectará a los otros dos. 

Las causas más frecuentes de estos trastornos pueden ser debidas a traslocaciones en cromosomas, algo que no se ve con frecuencia asociado a tumores sólidos, aunque en muchas ocasiones no se tiene conocimiento a que son debidas. Ello conlleva a un abordaje exclusivo en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas. 

A pesar de que algunas de estas enfermedades son una forma de cáncer, por lo general no son manejadas por especialistas en oncología sino por especialistas en hematología, con la asistencia de otros profesionales de la salud. 

No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero un tratamiento y cuidado médico adecuado puede mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida. Se han realizado muchos progresos en algunas enfermedades gracias a la investigación que se ha desarrollado. Por lo que, debemos luchar porque se siga investigando en nuestras patologías. 

Leucemias

Es un tipo de cáncer de la sangre que comienza en la médula ósea, el tejido blando que se encuentra en el centro de los huesos, donde se forman las células sanguíneas. El término "leucemia" significa "sangre blanca". Los glóbulos blancos (leucocitos) son producidos en la médula ósea y el cuerpo los utiliza para combatir infecciones y otras sustancias extrañas.

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Linfoma

El linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma. Un tipo se denomina enfermedad de Hodgkin. El resto se conoce como linfoma no Hodgkin. 

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Mieloma Múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer que comienza en las células plasmáticas, un tipo de glóbulos blancos. Estas células forman parte del sistema inmunológico, que ayuda a proteger el cuerpo contra los gérmenes y otras sustancias malignas. Con el paso del tiempo, las células del mieloma se acumulan en la médula ósea y en las partes sólidas del hueso. 

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Síndromes Mielodisplásticos

La médula ósea contiene células madre. Estas pueden desarrollarse en los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Si usted tiene un síndrome mielodisplásico, las células madre no maduran hasta convertirse en células sanguíneas sanas. Esto deja menos espacio para las células sanas, lo cual puede conducir a una infección, anemia o sangrado. 

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Mielofibrosis

Es un tipo de cáncer de la médula ósea muy poco común. Forma parte de un grupo de tipos de cáncer de la sangre relacionados que se conocen como “neoplasmas mieloproliferativos”, en los que las células de la médula ósea, productoras de las células sanguíneas, se desarrollan y funcionan de forma anormal.

Enfermedad de Gaucher

La enfermedad de Gaucher es una enfermedad hereditaria pocofrecuente en donde una persona no tiene una cantidad suficiente de una enzyma llamada glucocerebrosidasa. Esto causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro.

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